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| 近期活動相片 |
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出席葛量洪醫院＂醫院管理層與病友交流會＂，反映本會病友和家屬對醫院設施及服務之意見及建議。 |
安排專人導賞參觀歷史博物館《綿亘萬里：世界遺產絲綢之路》。 |
醫護人員專業培訓
專題講座名稱
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日期
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地點
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講者
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Latest Development in Surgical Treatment of
Aortic Aneurysm & Dissection
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2018年10月4日 |
聖保祿醫院 |
何嘉麗醫生
瑪麗醫院心胸外科顧問醫生 |
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Emergency
Diagnosis and
Treatment of Aortic Dissection
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2016年4月8日 |
聖保祿醫院 |
車錫英教授
香港中文大學那打素護理學院院長 |
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Genetics of Connective Tissues |
2015年3月26日 |
聖保祿醫院 |
鍾侃言醫生
香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床醫學副教授
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Management of Patients with Marfan Syndrome |
2014年8月9日 |
聯合醫院 |
區永谷醫生
瑪麗醫院心胸外科部門主管 |
公眾教育/藝術推廣
傳媒訪問/公開分享
傳媒/活動名稱
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詳細內容
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簡介
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出版／舉行日期
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無障畫創大賽2020 - 藝術共融網上分享講座 |
按此 |
劉志強應邀以《尋藝再出發》為題，介紹馬凡氏綜合症，分享患病經歷。 |
11-8-2020 |
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經濟日報 |
按此 |
《高瘦身形恐藏隱憂 馬凡氏症患者 積極生活不抱怨》 |
25-5-2019 |
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廉政公署《拓思》德育期刊約稿－主題：生命的勁度 |
按此 |
劉志強應邀以《有一種堅持》為題，撰文介紹患病經歷，並鼓勵學生積極面對困難。期刊分發至全港中小學及幼稚園。 |
2018年5月 |
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誌賀香港卓護義工協會成立四周年 |
按此 |
劉志強以《助人自助
成就卓越》為題撰文，刊於卓護周年晚宴場刊。 |
9-2017 |
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文匯報 |
按此 |
《展能藝術家
陶瓷創作活出新人生》
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27-12-2017 |
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TVB Zone |
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《馬凡人 麻煩事》 |
10-10-2016 |
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聖保羅男女中學學生專訪 |
－ |
劉志強接受該校學生訪問,
介紹馬凡氏綜合症及如何逆境自強。 |
25-3-2016 |
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HK01 |
按此 |
蜘蛛人症患者 高大身軀藏脆弱心窩 |
28-2-2016 |
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保良局馬鞍山雨川小學分享會
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Steve, Olga, Caterina & Lucas向全校教職員介紹照顧馬凡病學生需注意事宜 |
7-10-2015 |
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香港電台第一台 |
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精靈一點節目專訪劉志強 |
5-8-2015 |
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忽然一周 |
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《絶症又如何》:Steve, Olga, Sandy & Judy接受訪問，介紹馬凡氏綜合症及如何透過藝術創作逆境自強。
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1-8-2015 |
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香港大學醫學院啟思雜誌
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Steve接受訪問
,
介紹馬凡氏綜合症及如何逆境自強。 |
9-2015 |
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HK Standard |
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Judy & Sandy接受訪問，介紹馬凡氏綜合症及如何透過藝術創作逆境自強。 |
19-6-2015 |
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東方日報 |
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Judy & Sandy接受訪問，介紹馬凡氏綜合症及如何透過藝術創作逆境自強。 |
22-6-2015 |
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SCMP |
按此 |
The
Hongkongers living with a silent killer, and sufferers hoping to help -
Hundreds of people in the city may be unaware they have Marfan syndrome, a
genetic disorder that makes you unusually tall but can also fatally damage
the heart's main artery |
29-5-2015 |
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China Daily |
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Steve & Olga接受訪問,
介紹馬凡氏綜合症及如何逆境自強。 |
1-4-2015 |
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香港科技大學學生專訪 |
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Steve接受訪問，與約10位學生商談合作推行關注馬凡氏的活動
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28-2-2015 |
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經濟日報 |
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本會病友及家屬三人接受訪問,
介紹馬凡氏綜合症及如何逆境自強。 |
26-2-2015 |
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商業電台“有誰共鳴”節目訪問
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Steve, Judy, Caterina
客串節目主持人，分享病友經歷及感受，播放歌曲，呼籲聽眾支。持馬凡氏病友及家屬，共籌得聽眾捐款$1,624
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2015年1月9日播出 |
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東方日報 |
按此 |
《港醫生乏訓練 罕見病乏支援》 |
15-11-2014 |
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香港中文大學傳理系Varsity雜誌 |
按此 |
The Lonely
Struggle For Recognition |
12-2014 |
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大學線(香港中文大學新聞及傳播學院刊物) |
按此 |
《令人胖不了的馬凡氏綜合症》 |
5-11-2014 |
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香港電台鏗鏘集 |
按此 |
《一個都不能少》:馬凡氏綜合症，若及早確診，患者平均壽命可達60、70歲。幾年前，香港大學有研究顯示，香港患者平均壽命只有30、40歲。專家指出，要診斷罕有病比一般常見病困難，在沒有直接渠道診治下，患者要得到對症下藥，難上加難。 |
20-10-2014 |
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TVB星期日檔案 |
按此 |
《罕有疾病》 |
2014年10月12日 |
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AM730 |
按此 |
《罕見病改變一生 患者從夢碎到享受生活》
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22-7-2014 |
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經濟日報 |
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Caterina一家接受醫健營專欄訪問
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24-2-2014 |
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明報 |
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Caterina撰文:《我信
夢想總有天成真》
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17-2-2014 |
政策倡護/會務拓展
活動名稱
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日期
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地點
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簡介
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| 葛量洪醫院＂醫院管理層與病友交流會＂ |
6-7-2018 |
葛量洪醫院 |
本會代表反映本會病友和家屬對醫院設施及服務之意見及建議。 |
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西九文化區演藝綜合劇場通達設施諮詢會
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2-5-2018 |
社聯溫莎公爵大廈 |
劉志強及趙愛萍代表本會出席 |
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兒童醫院諮詢會 |
31-12-2015 |
醫院管理局大樓 |
本會5位代表應邀出席，並在會上發表意見及提出建議
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西九文化區M+通達設施諮詢會 |
10-9-2014 |
社聯大廈 |
趙愛萍應邀代表出席諮詢會 |
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兩岸三地罕見病組織經驗交流會 |
27-2-2015 |
小童群益會禮堂 |
劉志強作專題演講《香港罕見病現況》、趙愛萍擔任主持
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香港罕見疾病聯盟成立典禮 |
27-2-2015 |
小童群益會禮堂 |
劉志強代表罕盟致辭、趙愛萍
統籌成立典禮
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籌建香港罕見疾病聯盟、修訂關注香港罕見疾病倡議書、建立香港罕見疾病聯盟網站及FB專頁、參與聯署關注香港罕見疾病倡議書 |
2014年8至12月 |
社聯大廈 |
劉志強、趙愛萍代表本會參與 |
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復康會社區復康網絡 |
2014年9至11月 |
復康會橫頭磡中心及康山中心 |
申請使用社區復康網絡服務事宜
落實使用康山中心作通訊地址 |
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罕見疾病政策發展討論圓桌會議 |
26-2-2014 |
小童群益會大樓 |
本會3名代表出席並分享經歷 |
與香港大學醫學院鍾侃言醫生合作計劃
義工活動
活動名稱
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日期
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地點
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簡介
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長者聖誕聯歡及身體檢查 |
23-12-2017 |
循理會白普理德田長者服務中心 |
本會義工帶領逾50位長者做健康操、玩遊戲、唱歌及派送禮物 |
| 歡度中秋 |
3-9-2016 |
元州長者鄰舍中心 |
本會義工教長者製作中秋燈籠及派送禮物 |
| 金猴獻歲 |
16-1-2016 |
循理會白普理德田長者服務中心 |
本會義工教長者製作黏土馬騮迎新春及派送禮物 |
| 長者手工創作 |
5-9-2015 |
循理會白普理德田長者服務中心 |
本會義工教長者織手帶 |
友會活動/海外聯絡
會員活動及探訪
活動名稱
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日期
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地點
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簡介
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2018年會員大會暨十周年誌慶午宴 |
1-12-2018 |
煌府銅鑼灣店 |
本會顧問、嘉賓與會員及家屬50多人出席,回顧馬凡會十年工作,席間並有抽獎及表演節目 |
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康樂及藝術治療 |
19-2-2018 |
歷史博物館 |
“綿亘萬里：世界遺產絲綢之路”
導賞團 |
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6-5-2017 |
文化博物館 |
“羅浮宮的創想:
從皇宮到博物館的八百年”導賞團 |
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18-12-2016 |
孫中山紀念館 |
“甘棠第及孫中山生平常設展”導賞團 |
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迎新聚餐 |
7-5-2017 |
新城市廣場 |
本會新舊會員聚餐 |
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南丫島郊遊樂 |
2-3-2014 |
南丫島家樂徑 |
本會會員及家屬行山、聚餐、交流 |
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會員聚餐 |
9-8-2014 |
觀塘APM |
本會顧問、會員及家屬晚餐聯誼 |
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身體健康檢查 |
2-8-2014 |
東涌 |
檢查血糖、INR等 |
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不定時 |
鳴謝卓護義工協會沈文萍護士長 |
備有INR檢測機，為有需要的會員提供服務 |
過往活動
活動名稱
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日期
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地點
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講者
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| 抗凝血劑新知免費健康講座 |
2011年8月27日(六)
下午2:00 - 4:00 |
尖沙咀文化中心會議室AC1
**湯水篇可按此下載**
注：此文件為pdf檔，如未能開啟pdf，請到adobe網站(英文版)(繁體版)下載免費版閱讀此文件。 |
區永谷醫生
瑪麗醫院心胸肺外科顧問醫生
朱敏華小姐
伊利沙伯醫院藥劑師
沈文萍護士長
葛量洪醫院心臟外科專科護士
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| 第一屆週年會員大會 |
2010年10月9日(六)
晚上6:30 |
銅鑼灣告士打道250-254號伊利莎伯大廈6樓A號舖 百樂門宴會廳
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－ |
| 職業治療專題講座－護心有法，馬凡氏綜合症及心血管病友康復之路 |
2010年5月8日(六)
下午3:00 - 5:00 |
九龍亞皆老街146號B
香港醫院管理局大樓健康資訊天地地下視聽活動室 |
張嘉惠小姐
屯門醫院一級職業治療師 |
| 聖誕聯誼BBQ |
2009年12月20日(日)
下午1:30 - 6:00 |
西貢海灣燒烤大王 |
－ |
| 從中醫角度看馬凡氏綜合症 |
2009年9月26日(六)
下午2:30至4:30 |
九龍亞皆老街146號B
香港醫院管理局大樓健康資訊天地閣樓研究室(一) <演講文件下載> |
崔紹漢中醫博士 |
| 香港馬凡凡綜合症協會開幕典禮及專題講座 |
2009年5月16日(六)
下午3:00至5:00 |
九龍亞皆老街146號B
香港醫院管理局大樓健康資訊天地閣樓研究室(一) |
鄭力翔醫生
瑪麗醫院心胸外科部門主管 |
| 《馬凡氏綜合症的外科治療》 |
2007年6月23日(六)
下午2:30 |
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心 |
何蓓醫生
瑪麗醫院血管外科醫生 |
| 分享聚會 |
2007年2月3日(六)
下午2:30 |
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心 |
－ |
| 分享聚會 |
2006年10月14日(六)
下午2:30 |
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心 |
－ |
| 分享聚會 |
2006年8月13日(六)
下午2:30 |
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心 |
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| 《主動脈血管瘤與周邊血管病–治療篇》 |
2005年7月30日(六)
下午2:30 |
九龍柯甸道香港童軍總會 |
鄭永強教授
香港大學外科學系血管外科主任 |
| 《主動脈血管瘤與周邊血管病–診斷篇》 |
2005年5月22日(日)
下午 2 時 30 分 |
九龍伊利沙伯醫院 D 座地下
多用途活動室 |
郭昶熹醫生
伊利沙伯醫院放射診斷部顧問醫生 |
| 《與血管外科醫生對談》 |
2005年4月16日(六)
下午2:30 |
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心 |
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| 分享聚會 |
2005年1月8日(六)
下午2:30 |
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心 |
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| 《馬凡氏綜合症運動原則》 |
2003年9月6日(六)
下午2:30 |
香港中環皇后大道中 99 號
中環中心地下 2C 室
關心您的心心臟病友互助及資源中心 |
周亮醫生
屯門醫院內科及老人科部主管 |
| 《遺傳角度看馬凡氏綜合症》 |
2003年3月1日(六)
下午2:30 |
九龍伊利沙伯醫院 D 座
多用途活動室 |
林德深醫生
衛生署遺傳科主任及顧問醫生 |
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